Півторарічний хлопчик із Рівненщини виграв у лотерею ліки від СМА
-
-
>
-
>
-
>
577
З листопада 2021 року родина збирала гроші на купівлю рятівного укола за понад 2 млн доларів.
Півторарічний хлопчик з Рівненщини, якому поставили діагноз спінальна м'язова атрофія, виграв укол за понад 2 млн доларів. Цього одного уколу достатньо, аби повністю зупинити розвиток хвороби. Діагноз Олексію Савостянику поставили в десятимісячному віці, відтоді родина збирала гроші, але до цього часу вдалось зібрати лише близько 7 млн грн. Наразі збір закрито. Про це повідомила мама Олексія Савостяника у Instagram, пише ЧаРівне.
«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Новартіс. Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – написала Василина Савостяник.
Діагноз спінальна м'язова атрофія у дитини підтвердили в листопаді 2021 року, коли Олексію було десять місяців. Відтоді родина збирала гроші на укол за понад 2 млн доларів. До початку серпня вдалось зібрати близько 7 млн грн. Наразі матір дитини повідомила, що збір закрито.
Зазначимо, що для лікування СМА достатньо лише одного уколу. Через високу вартість ліків три роки тому виробник вирішив проводити лотерею для дітей, які потребують лікування і не мають змоги оплатити його. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Спінальна м'язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.
