Життя після трансплантації: за що борються реципієнти
-
-
>
-
>
-
>
2347
Лучанка Наталії Омельчук відома багатьом: у 2017-му році в Індії їй зробили трансплантацію серця. Вона – єдина волинянка з пересадженим серцем
Під час вагітності Наталія захворіла на ГРВІ, внаслідок хвороби стан її здоров'я погіршився настільки, що необхідна була пересадка серця. В Індії життя Наталії вдалося врятувати, відтоді сама себе називає «українкою з індійським серцем».
Читайте також: Лучанка, якій пересадили серце індійця, стала футболісткою
Тетяну Білінскі, лікаря медичної служби ДУК, здоров'я якої похитнуло отруєння невідомими газами в зоні проведення АТО, врятувала пересадка печінки. У 2016-му році, після року лікування в Угорщині, вона повернулася до Луцька і працює в обласній клінічній лікарні лікарем-анестезіологом.
Здавалося б, дві історії зі щасливим фіналом. Проте насправді жінкам і досі доводиться вести боротьбу за своє життя, адже держава не забезпечує їх належними і гарантованими за законом ліками. Ці ж труднощі стосуються і ще сорока волинян із трансплантованими органами, а також і усіх реципієнтів України.
Ліки держава купує, але пацієнти їх не використовують. Чому?
Всі пацієнти з трансплантованими органами до кінця свого життя мають приймати ліки, що називаються імуносупресантами. Ці препарати – єдина у світі група лікарських засобів, які призначаються за торговою назвою (tradename), а не за діючою речовиною (nickname). Це закріплено в міжнародному протоколі «ESOT», згідно з яким нас мають забезпечувати якісними ліками . На жаль, у 2019-му році змінено Національний перелік, де імуносупресивні препарати вказані за діючою речовиною.
«Для нас це – велика проблема. Виникає питання, чому наше Міністерство охорони здоров'я, яке пропагує застосування міжнародних протоколів у лікарській практиці , саме ці ж протоколи і порушує» , – розповідає Тетяна Білінскі.
Людмила Тимощук, голова постійної комісії з питань соціального захисту населення, охорони здоров'я, материнства та дитинства Волинської обласної ради пояснює:
«Законодавство України гарантує довічне забезпечення таких пацієнтів. Але у нас змінено перелік лікарських засобів, які централізовано закуповує МОЗ і там вказані препарати за хімічним складом (діючою речовиною). Хоча імуносупресори для пацієнтів після трансплантацій – це єдині в світі препарати, які мають бути закуплені за торговою назвою. Кожен пацієнт, якому пересадили орган (а це – порятунок його життя), має його берегти від відторгнення. Для цього пацієнт приймає препарат, що пригнічує імунну систему і орган «працює». Препарати призначаються лікарем-трансплантологом, визначається певна доза медикаменту. Змінювати препарат – надзвичайно ризиковано для їхнього життя».
Закон України «Про публічні закупівлі» має чіткий алгоритм. Згідно з ним, на ринку пропозицій виграє найнижча ціна лікарського засобу, вказаного за міжнародною хімічною назвою. Найнижча вартість - генеричних препаратів (еквівалентів оригінальних препаратів), які і купує держава для пацієнтів після трансплантацій.
Проте, попри нібито економічну доцільність придбання препаратів із просто аналогічним хімічним складом, такі ліки приймати пацієнти не можуть: вони мають інше терапевтичне вікно. Імуносупресанти – препарати так званої «критичної дози»: будь які коливання їх концентрації у крові можуть призвести до відторгнення пересадженого органу, а то й до летальності.
«Ініціювати перехід на інші препарати – чи то з оригінальних на генерики, чи з одних генериків на інші, може тільки лікар-трансплантолог ( а не чиновник !) за клінічними показами та за певним алгоритмом. Це здійснюється лише в умовах стаціонару з 5-кратним лабораторним обстеженням», – додає Тетяна Білінскі
На сайті Національної академії медичних наук України, в статті «Життя після трансплантації в Україні: рятуйся, як можеш?» Олександр НІКОНЕНКО, ректор ДЗ «Запорізька медична академія післядипломної освіти МОЗ України», академік НАМН України та член-кореспондент НАН України пише:
«Хворим, які потрапляють на трансплантацію за кордон, там підбирають і призначають імуносупресанти, які їм доведеться приймати пожиттєво, тож трансплантологи інших країн орієнтуються на європейські протоколи і сподіваються, що наша держава повністю забезпечить своїх громадян такими ліками.
При цьому вони навіть враховують, які саме ліки закуповує Україна. Однак останнім часом у цьому плані виникають значні труднощі, оскільки, по-перше, Україна закуповує дедалі менше оригінальних препаратів (а біодоступність однієї й тієї самої дози оригінального препарату й генерика зовсім різна), по-друге, перелік закуплених імуносупресантів постійно змінюється, по-третє, серед придбаних генеричних препаратів є такі, що за якістю та біодоступністю не відповідають генерикам, котрі виробляють у країнах Європи.
Наприклад, серед них є ліки індійського виробництва. А інформацію про деякі генерики, які закуповують в Україні, фахівцям (а тепер уже й пацієнтам) доводиться вишукувати в інтернеті, але даремно — не зрозуміло, де їх застосовували, які наслідки такої терапії».
«Препарати в області є, але доведеться заплатити за їх утилізацію»
Ігор Ващенюк, начальник управління охорони здоров'я Волинської облдержадміністрації розповідає, що в області проживає 42 людини із трансплантованими органами. Каже: пацієнтів у їхніх вимогах цілком підтримує, тому уже звертався як до Кабміну, так і до МОЗ.
«Якщо до і після операції призначався певний препарат, то перехід з одного на інший – це великі ризики. Тому пацієнти справедливо вимагають саме ті препарати, які призначені лікарем. Про це ми неодноразово інформували і МОЗ, цю проблему ми озвучували і на зустрічі з колишнім прем'єр-міністром Олексієм Гончаруком. Після звернень ми отримали лист із МОЗу, в якому просять дати копії тих призначень пацієнтів, де вказано, що препарат призначається за торговою назвою. Звісно, ми це зробили і я сподіваюся, що нас почують. На сьогодні у нас є препарати, термін придатності яких закінчується у 2020-му році. Вже очевидно, що пацієнти їх не візьмуть і доведеться оплачувати утилізацію медикаментів. Такого не повинно бути. Волинська обласна клінічна лікарня зараз займається закупівлями препаратів на 650 тисяч гривень. Це – кошти обласного бюджету, але ця сума – лише близько 10% від потреби для волинських пацієнтів на рік. Місцеві бюджети також мають право виділяти кошти на потреби пацієнтів, наприклад, ОТГ і справді деякі виділяють».
«Виходить, що скупий платить двічі. Протягом останніх трьох років препарати, яких не вистачало, купувалися за кошти обласного бюджету. Я особисто ініціювала закупівлі, але це - значне навантаження на наш невеликий обласний бюджет. Ми мусили купувати, щоб наші волиняни жили. Дуже боляче, коли препарати держава купує за шалені гроші, а ми потім ще й платимо за утилізацію. Я думаю, що необхідно прийняти постанову на рівні міністерства про деякі зміни в закупівлях медичних препаратів, саме для пацієнтів після трансплантацій. Таке управлінське рішення необхідне», – каже Людмила Тимощук.
«У нас виникає питання. Чому гроші двічі виводяться за кордон? Чиновники МОЗу наперед знають, що ми від цих препаратів відмовимося, а потім ми спостерігаємо процес платної утилізації, яку також здійснюють за кордоном», – підкреслює Тетяна Білінскі.
Як проблему реципієнтів вирішують в області?
Попри сподівання реципієнтів на прийняття обласної програми «Трансплантація», попри попередні наміри, консультації з пацієнтами та обговорення програми депутатами постійної комісії з питань бюджету, на розгляд 29 сесії обласної ради, яка відбулася 12 березня, це питання не було винесене.
З питань, що стосуються забезпечення пацієнтів після трансплантацій, на 29-й сесії прийнято зміни до обласного бюджету: на 150 тисяч гривень буде закуплено реактивів для Волинської обласної клінічної лікарні. В лабораторії цього закладу є можливість обстежувати пацієнтів для контролю концентрації імуносупресантів в організмі. Такі аналізи необхідні щоквартально, тож ця закупівля дасть змогу не їздити на обстеження до Києва.
Також затверджено Програму фінансової підтримки та розвитку обласних комунальних підприємств та закладів охорони здоров'я Волинської обласної ради на 2020-2022-й роки, в якій є відповідний розділ. Проте коштів наразі не передбачено.
Людмила Тимощук під час сесії озвучила звернення від фракції політичної партії «УКРОП» щодо проблеми забезпечення пацієнтів. Відповідний лист надіслано уряду та Міністерству охорони здоров'я.
«Волинь на сьогодні – піонер у трансплантації, тому треба подумати про належне забезпечення пацієнтів, адже трансплантація – це й нова якість життя. Наприклад, гемодіаліз для пацієнтів з нирковою недостатністю і коштує дорого, і не дає можливості жити повноцінно. Якщо поліпшуємо якість життя людей, необхідно забезпечити і весь процес. Закон і державна програма мають виконуватися», – наголошує депутатка обласної ради.
Очевидно, що проблема так і залишається невирішеною – як на рівні держави, так і на рівні області.
Як забезпечують себе пацієнти?
На моє запитання, скільки коштують її препарати на місяць, Наталія Омельчук відповідає, що навіть не хоче промовляти вголос цю космічну суму. Каже: «Завуалюю. Мені потрібно два роки збирати пенсію, щоб забезпечити себе ліками на місяць».
«Зараз частину ліків держава все таки надає. Отримую їх в обласній клінічній лікарні, там я стою на обліку. Звичайно, не завжди в повному обсязі і дещо треба купувати самостійно. Це добре, що зараз є допомога. Якщо, не дай Боже, ця допомога припиниться – це вірна смерть. І я не жартую. Адже звичайні люди, які живуть у містах і селах, не мають таких коштів. Хотілося б, щоб держава перерозподіляла кошти на області, а в областях купували індивідуально препарати для пацієнтів. Я думаю, що це можливо, головне, аби була політична воля», – розповідає Наталія.
Тетяна Білінскі показує пакет із коробками ліків:
«Цей подарунок Наталія привезла мені із Києва. У нас подарунки такі – не цукерки чи шоколад. Маємо також свої закриті групи, у яких спілкуємося, обмінюємося препаратами. Ділимося, хто чим може».
Читайте також: Трансплантація кісткового мозку – операція, яку не роблять в Україні
«Важливість імуносупресії для нас як для пацієнтів – це як важливість повітря, без якого неможливо жити. На своєму прикладі скажу: моє серце без якісної імуносупресії перестане битися, я помру. Нам важлива не діюча речовина, а саме якісна імуносупресія, тому що кожен організм індивідуальний і відкликається на те чи інше лікування по-різному. Також кожному із нас, реципієнтів, лікарі призначили певні ліки, які ми маємо приймати пожиттєво, погодинно і конкретно ті, які вони призначили. Переходити на інші препарати ми можемо тільки за потребою організму, а не тоді, коли змінюються міністерства чи міністри.
Держава проплатила близько 100 тисяч доларів за порятунок мого життя за кордоном, та й інших пацієнтів також. Я повернулася в Україну з конкретними призначеннями. Скажіть, коли перейдено такий страшний шлях порятунку життя, коли в іншій країні люди пожертвували тобі орган, щоб ти жив, ти повертаєшся в Україну – і твоє життя в руках депутатів. Чи захочете ви ризикувати? Я не проти перейти на генерики, якщо цього потребуватиме мій організм. Але він цього не потребує, я дуже добре почуваюся на своїх препаратах. Ми продовжимо боротьбу за якісну імуносупресію», – каже Наталія Омельчук, заступниця голови правління громадської організації «Національний рух за трансплантацію».
Читайте також: Люди з пересадженими органами створять «Алею життя» у Луцьку
Головна теза, яку озвучує Тетяна Білінскі, звучить так: «Лікування ускладнень від неякісної імуносупресії обійдеться державному бюджету набагато дорожче, ніж закупівля призначених трансплантологами препаратів».
Керівник Волинської філії ГО «Національний рух «За трансплантацію» закликає волинських +депутатів прийняти по-справжньому державницьке рішення й створити місцеву соціальну програму « Трансплантація» .
Лариса АНДРІЙЧУК
