Проти стигми та старих препаратів: п’ять років лікування туберкульозу в Україні

У 2014 році Україна входила до п’ятірки країн світу з найвищою поширеністю хіміорезистентного туберкульозу  (ХР ТБ) у світі. Сьогодні Україна входить до топ-30. Оскільки війна з Росією ще більше ускладнює доступ  до медицини, туберкульоз стає дедалі складнішою хворобою для лікування. 

Хвороба вимагає комплексного підходу: з правильними ліками, підтримкою та безперервним доступом до медичної допомоги, повідомляють Район.Медицина у пресслужбі «Лікарі без кордонів»

У всьому світі контроль над поширенням туберкульозу є складним завданням через застарілі методи лікування, відсутність ефективної вакцини та відповідних діагностичних інструментів. Однак за останні роки було досягнуто певних успіхів: у 2012 році були схвалені перші за пів століття нові протитуберкульозні препарати, а у 2018 році в Україні розпочався пілотний проєкт зі скороченого курсу лікування хіміорезистентного туберкульозу.

Цей проєкт  запровадила організація «Лікарі без кордонів» (MSF) у партнерстві з обласним протитуберкульозним диспансером Міністерства охорони здоров’я, Центром громадського здоров’я та Національним інститутом фтизіатрії і пульмонології ім. Ф.Г. Яновського. У 2018 році  на базі Житомирського обласного протитуберкульозного диспансеру у співпраці з  Національним інститутом фтизіатрії і пульмонології ім. Ф.Г. Яновського «Лікарі без кордонів» (MSF) почали збирати докази безпечності та ефективності нового короткого курсу перорального лікування.

У здобутку «Лікарів без кордонів» – п’ять років функціонування проєкту і лікування 300 пацієнтів. Програма завершилася в листопаді 2023 року. У кожного пацієнта, залученого до проєкту, була унікальна історія хвороби, і успіх лікування залежав від розуміння цих індивідуальних обставин. Мета проєкту – підтримати мотивацію пацієнтів, скоротити тривалість лікування та надати соціальну підтримку для подолання бар’єрів, які можуть вплинути на їхній доступ до медичної допомоги.

Правильно підібрані ліки – ключ до забезпечення безперервності лікування

Коли «Лікарі без кордонів» почали працювати в Житомирській області, новітні пероральні препарати, такі як бедаквілін і деламанід, були недоступні в Україні. Лікування хіміорезистентного туберкульозу полягало у введенні болючих ін’єкцій. Коли ці пероральні препарати стали доступними, час лікування скоротився з 18-24 місяців до 9-12 місяців.

«Раніше пацієнти з ХР ТБ в Україні часто були змушені перебувати в лікарні місяцями, а іноді навіть роками, ­– згадує медсестра організації Анна Антипенко. – Багатьом пацієнтам було важко повністю пройти таке довге і складне лікування».

Тому з точки зору безперервності лікування, а також фізичного і психічного здоров’я, скорочення тривалості терапії мало величезне значення для пацієнтів.

«До того, як з’явилися пігулки, мене лікували токсичними препаратами, – розповідає Наталя, яка закінчила лікування три роки тому. – Від старих медикаментів моя шкіра набрякала і тріскалася, і я була вся в ранах. Мені було важко навіть ходити».

Під час лікування в Житомирському обласному протитуберкульозному диспансері Наталя познайомилася зі своїм партнером Сергієм. Завдяки підтримці один одного вони не пропустили жодного дня курсу та успішно вилікувалися від хвороби, що значно змінило  їхнє повсякденне життя та світогляд.

«Зараз ми цінуємо кожну мить, коли можемо виховувати наших дітей, і я більше нічого не боюся в цьому житті», – каже Наталя.

Препарати деламанід та бедаквілін не тільки скоротили тривалість лікування хіміорезистентного туберкульозу, але й дали можливість пацієнтам зі стабільним станом продовжити лікування вдома, оскільки пігулки можна приймати й без нагляду лікаря, на відміну від ін’єкцій. Саме перебування в комфортній обстановці може допомогти пацієнтам налаштуватися на довгострокове лікування.

Соціальна підтримка – ключ до успішного лікування

«Приймати ліки щодня – складне завдання, а для тих, у кого є ще супутні захворювання, такі як гепатит С або діабет, це може означати прийом десятка препаратів на день, – каже Антипенко. Наша мета – мотивувати пацієнтів і підтримувати їх протягом усього лікування, від початку до кінця».

Щоб підвищити шанси на успіх лікування, соціальні працівники «Лікарів без кордонів» відвідували пацієнтів удома, допомагаючи їм дотримуватися режиму прийому ліків і задовольняти побутові потреби – від забезпечення дровами та продуктами харчування до допомоги в оплаті комунальних послуг.

«Підтримка пацієнта з комплексним доглядом була важливою частиною проєкту, оскільки багато пацієнтів з Житомирської області потребують допомоги у вирішенні найнагальніших питань, таких як заготівля дров на зиму, оплата комунальних платежів або отримання продуктових та гігієнічних наборів, – говорить Антипенко. Коли ці потреби закриті, людям легше зосередитися на лікуванні»

Деконструкція стигми

Навіть після одужання від ХР ТБ багато пацієнтів все ще стикаються зі стигмою, пов’язаною з хворобою, навіть з боку медичних та соціальних працівників.

«Я стикався зі стигмою і дискримінацією з боку моїх колег, – розповідає пацієнт «Лікарів без кордонів», батько двох дітей Олексій. Хоча я більше не заразний, важливо, щоб я закінчив лікування. Тоді я зможу жити нормальним життям з моїми двома синами».

Щоб допомогти подолати стигму, з якою стикаються пацієнти, організація проводить тренінги як для медичного персоналу, так і для соціальних працівників, надаючи інформацію про міфи і реалії туберкульозу, а також підвищуючи обізнаність про протоколи лікування, методи діагностики та інфекційний контроль.

Спадщина проєкту

Коли команди «Лікарів без кордонів» передали свою роботу Міністерству охорони здоров’я, вони залишили цінну спадщину в Житомирській області. Це, зокрема, побудована організацією лабораторія третього рівня біобезпеки для дослідження захворювань, що передаються повітряно-крапельним шляхом, таких як туберкульоз. Лабораторія дозволяє проводити складні діагностичні тести і оснащена апаратом GeneXpert, здатним менш ніж за дві години визначити резистентність до лікарських препаратів.

Житомирський проєкт об’єднав українських та міжнародних фахівців з питань ХР ТБ, зокрема мікробіологів та епідеміологів з Німеччини, Індії, Філіппін та Киргизстану. Загалом у проєкті працювало понад 100 експертів, серед яких лікарі, медсестри, епідеміологи та логісти. Вони надали допомогу 300 пацієнтам, з яких понад три чверті успішно завершили лікування та одужали від хіміорезистентного туберкульозу.