Солоденькі. Діти з цукровим діабетом, які живуть завдяки «Інсуліну»

У Волинській області є понад 27 тисяч осіб, які хворі на цукровий діабет. З них більше, ніж чотири з половиною тисячі – інсулінозалежні. Дітей з діабетом, яким необхідний інсулін, на Волині – близько 300. Батьки між собою називають їх «солоденькими». 

Вже 7 років у Луцьку працює громадська організація «Інсулін» – об'єднання батьків дітей із цукровим діабетом. Організація займається відстоюванням прав цих дітей. Пише програми, готує проєкти і звертається до органів влади та місцевого самоврядування з пропозиціями. 

Викладачка волинського університету Алла Мудрик очолює організацію із листопада минулого року. Сама вона прийшла сюди три роки тому, коли захворіла її однорічна донечка Амалія. З того часу робота в організації займає дуже великий шматок життя жінки. Адже здоров'я доньки для неї – у пріоритеті. За словами жінки, на початку саме батьки із «Інсуліну» допомогли їй адаптуватися до хвороби дитини. Давали поради, підтримували.

Адже лікарі в цьому питанні часто теоретики. А батьки – практики. Вони знають все про дози інсуліну, про те, які продукти «проходять», а які краще не вживати. Вони відстежують новинки і діляться досвідом. Саме на їх плечі лягає відповідальність за життя дитини, яке щоразу знаходиться на межі ризику. 

Пристрій для перманентного моніторингу рівня цукру в крові

Забезпечувати дітей при цукровому діабеті – велике навантаження на сімейний бюджет. Ідеться про 6-8 тисяч гривень витрат щомісяця. Саме тому у загальноміській програмі «Здоров'я лучан» існує пункт «Цукровий діабет». Він там з'явився зусиллями небайдужих батьків, які об'єдналися заради порятунку своїх дітей.

Інсуліном, необхідним для підтримки рівня цукру в крові у межах норми (від 3 до 6,5 ммоль/літр), держава майже безперебійно забезпечує. Інша річ –розхідники: глюкометри, лаценти, тест-смужки, шприци, голки і таке інше. Їх закуповує Луцьк у межах вже згадуваної програми. Закуповує для всіх дітей з діабетом у місті віком до 18 років. 

Цього року програма закінчується, а отже організація знову подаватиме прохання про фінансування. Проситимуть, однак, ще і про дорослих дітей. Студенти віком від 18 років, які самі ще не працюють, не мають можливості придбати все необхідне. Тому мами і тати з луцької організації проситимуть включити у перелік ще й їх. 

Загалом організація опікується 45 дітьми з діабетом. Найменшому хлопчику – всього три роки. Найстаршим вже виповнилося 18. Це діти, які мають свої особливості, свої захоплення і мрії. Діти, які можуть ходити містом завдяки роботі організації. І завдяки батькам. 

У фотопроєкті Район.Луцьк ми покажемо обличчя людей, які живуть і посміхаються завдяки «Інсуліну». 

Читайте також: Мами. Історії лучанок, які кинули виклик синдрому Дауна

Алла Мудрик, мама Амалії (4 роки)

«Для нас це був дуже важкий період. Ми маємо старшого сина, якому зараз 20 років, тому доньку чекали з нетерпінням. З'явилася на світ абсолютно здоровою гарною дитиною. Добре розвивалася: у чотири з половиною місяці вона сіла, у десять з половиною почала бігати, у рік і чотири ми вже каталися на самокаті, у два – ганяли на велосипеді. 

Амалія (4 роки)

Та захворіли ми рівно у рік. Не було якихось особливих симптомів, на які я могла звернути увагу. Піднялася температура, і дільнична лікарка сказала, що все нормально – просто ріжуться зуби. На другий день вона була млявою, почала засинати. Ми подзвонили в швидку, і нас забрали в інфекційну.

Поки лікарі визначали, в яке відділення нас покласти, вона в мене на руках втратила свідомість, і ми потрапили в реанімацію. Рівень цукру в її крові тоді був 25 ммоль/літр. Коли норма коливається у межах від 3 до 6,5. Аля була дві доби без свідомості. Дякуючи богу, діагноз поставили правильно, почали вводити інсулін, і за дві доби вона прийшла до тями. 

Так ми познайомилися із діабетом».

Алла Мудрик з сім'єю

Оксана Гриневич, мама Богдана (8 років)

«Він дуже серйозний. Це така його риса, яка, напевно, пов'язана з діабетом. Діабет у нього з трьох років. На фоні того, що постійно потрібно контролювати себе, терпіти ті уколи – він дуже серйозний і відповідальний. У нього випав шматок дитинства. 

Коли він пішов у перший клас, і вчителька провела урок, вона сказала: одна дитина у нашому класі не відповідає своєму віку. Це був мій син». 

Оксана Гриневич і Богдан

Тетяна Когут, мама Мирослава (12 років)

«Він цікавиться комп'ютерами і програмуванням, ходить у комп'ютерну академію «ШАГ», і йому дуже подобається. Любить ще кататися на самокаті і постійно гуляти з друзями. 

Коли ми дізналися, що у сина діабет – нам одразу призначили інсулін, бо цукор не падав. Ми думали, що, може, обійдемося без інсуліну, але не вийшло. Це важко. Це дуже важко. Постійне проколювання пальців, постійне обмеження...»

Оксана Дудар, мама Богдана (6 років)

«Діабет у нас із трьох років. Зараз ми готуємося до школи. Ходили в садочок на три години. Я розрахувалася з роботи, і доглядаю дитину. Бо я йому потрібна.

Він у мене рухливий, говіркий, розумний. Знає, що коли сказати. Інколи вражає, як влучно може сказати дитина». 

Оксана Дудар з Богданом

Іванна Шкода, мама студента 

«До 18 років дитина забезпечена всім. Ми отримуємо розхідники, діти мають можливість їздити на оздоровлення у санаторії діабетичного профілю. А от дитина у 18 – це студент, який не працевлаштований, і не забезпечений всім цим. П'ять років навчання «вилітає» у плані оздоровлення. 

Мій син навчається у Києві в університеті Шевченка на юридичному факультеті. Він сам вступив на державну форму навчання. Йому подобається розробляти медійні проєкти. Любить Київ, до Луцька повертатися не хоче». 

Іванна Шкода, мама студента

Тетяна Мельничук, мама Софії (12 років)

«В той день вона не могла навіть встати з ліжка. Все просила пити. Ми пішли перевіритися, і на глюкометрі тоді показало результат 12,8. Нас одразу поклали в дитячу лікарню. 

Вона відмінниця, закінчує школу з похвальними листами. Я пишаюся, що вона навчилася жити з цією хворобою». 

Тетяна Мельничук

Мар'яна Кульчицька, мама Поліни (3 з половиною роки)

«До того, як вона захворіла, я нічого про діабет не знала. Зараз ми ходимо в садочок. Поки на півдня. Але вихователі та завідувачка пішли нам назустріч. Хоча вони, як і я, поки небагато про це знають. 

Поліна дуже любить солодощі. Ми навчилися рахувати вуглеводи. Так і живемо: колемося, і їмо все, але в маленькій кількості». 

Мар'яна Кульчицька

Ірина Стельмащук, мама Влада (11 років)

«Факторів називають багато. Це може бути наслідком вірусного захворювання. Ми в той період саме перехворіли на скарлатину і краснухою, що могло спровокувати. Основний фактор, на мою думку, це стрес у дитини. Наш тато потрапив у ДТП, і довгий час він був лежачий. Дитина це все спостерігала. Він постійно питав, чи тато буде ходити.

Коли він захворів, перед дитиною ми не плакали. Плакали тихо вночі. А його налаштовували, що з цим треба навчитися жити». 

Ірина Стельмащук

Сергій Ротаєнко, батько Артема (5 з половиною років)

«Мій син захворів на діабет, коли йому був всього рік. Того дня рівень цукру в його крові становив майже 30 ммоль/літр. Дружина була на останньому місяці вагітності, і ми приховували від неї це, поки вона не народила. 

Він трохи перебірливий у їжі. Комунікабельний, активний. Любить ліпити з пластиліну. Є така гра «Рослини проти зомбі», і він ліпить ці рослини – круто виходить. 

У нього важка форма цукрового діабету». 

Сергій Ротаєнко

Юлія Козачук, мама Максима (12 років)

«За ці чотири роки з діагнозом ми звиклися, пристосувалися і навчилися із цим жити. Ми знаємо, як сходити на піцу, як краще поснідати.

Але це нелегко. Кожного разу доводиться дуже уважно приглядатися до того, що ми їмо. І немає дня без інсуліну». 

Юлія Козачук

Ольга Хаспегян, мама дівчинки (7 років)

«Ми дізналися про це після Різдва 8 січня. Потрапили в лікарню з пневмонією, і там вже дізналися, що у нас діабет. Зараз вона почувається добре. Ходить на спортивні гуртки, сама відстежує свій рівень цукру, знає, що можна з'їсти і коли треба колотися.

Ми їмо торти, і все потрохи. Треба тільки знати міру. Єдине, що солодкі води вона не пробувала. Їй було 2 рочки, коли вона захворіла, і тому моя дитина не знає смак кока-коли».

Ольга Хаспегян

Олександр, 13 років

«У житті я люблю займатися футболом. У вільний час граю комп'ютерні ігри і складаю кубик Рубіка. Я вже доволі довго складаю кубика на любительському рівні. Я ще не вирішив, ким хочу стати в майбутньому. Інколи мені здається, що хочу бути програмістом, але це дуже важко. Цьому заняттю треба приділяти багато часу.

В початкових класах моїм улюбленим предметом була англійська мова, бо це було просто. А зараз люблю математику і фізику. 

Їсти люблю найбільше картоплю і м'ясо». 

Олександр з мамою

Ольга, мама Софії (14 років)

«Софія дуже сором'язлива. У школі вчиться добре. Вона спокійна, напевно, через цей спосіб життя... Вона дуже добре малює, багато читає і танцює.

Було дуже важко. Перший рік взагалі не хотіла з цим миритися. Хотілося завжди солодкого. Минуло 10 років - а вона так і залишилася солодкоїжкою. Тому даємо більше інсуліну, щоб вона могла куштувати те, що їй хочеться. 

Їй важко серед однокласників. Донька нікому не розповідає про те, що в неї діабет. Тому вона написала листа». 

Людмила РОСПОПА

Фото Ліди КОЖЕВНІКОВОЇ

«Матеріал опубліковано в рамках програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки Фонду розвитку ЗМІ посольства США в Україні. Погляди авторів цього матеріалу не обов'язково збігаються з офіційною позицією уряду США»