Для лікування недосконалого остеогенезу у 4-річного хлопчика львівські лікарі застосовують біологічний препарат
-
-
>
-
>
-
>
247
Близько 20 переломів за два роки отримав Артемко із Львівщини через рідкісне захворювання – недосконалий остеогенез.
Через недостатність колагену кістки хлопчика дуже крихкі, і можуть ламатись навіть, коли він сидить. Щоб «зміцнити» кісткову систему, Артемко потребує спеціальної медикаментозної терапії. Щотримісяці мама з синочком приїжджають до Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру, де отримують ін'єкції дороговартісних ліків, повідомили у медзакладі.
Перший перелом трапився, коли малюк щойно почав сидіти – стегнова кістка зламалась, коли Артемко просто нагнувся вперед. Хлопчик ріс, ставав рухливішим, і така ситуація почастішала.
«До двох років у сина було уже близько 20 переломів», – пригадує мама.
Майже два роки 4-річний «кришталевий хлопчик» є пацієнтом нашого Центру – отримує тут медикаментозну терапію і займається із фахівцями Клініки комплексної медичної реабілітації. Після початку лікування ситуація змінилась. За ці два роки у Артемка було лише три переломи кінцівок. Він нещодавно почав ходити самостійно, і це є великою радістю для родини і великим успіхом у боротьбі з хворобою.
Соломія Тимчишин, імунологиня-дерматологиня Центру, каже, що Артемко – можливо, єдина дитина в Україні, у лікуванні якої застосовують біологічний препарат. Така терапія вимагає ретельного лікарського супроводу і має особливості застосування у дитячому віці. Попри складнощі, наші фахівці готові допомагати дітям з такими діагнозами. Отримуючи адекватне лікування, дітки з недосконалим остеогенезом мають кращу якість життя – з меншою кількістю переломів, з нормальним розвитком усіх систем організму тощо.
«У нашому Центрі імунології та ревматології зараз четверо пацієнтів з таким діагнозом – найменшому 1 рік і 4 міс. Хоча я підозрюю, що їх має бути більше: поширеність незавершеного остеогенезу коливається від 1 на 10 тисяч до 1 на 20 тисяч новонароджених. Проте з переломами батьки зазвичай звертаються лише до травматологів. І часто не надають значення тому факту, що ці переломи занадто часті або незвичні. Приміром, якщо у дитини у звичних обставинах трапляється 2 і більше переломи за пів року, то це не є норма, і це привід обстежитись», – наголошує фахівчиня.
Коли ще треба подумати про це захворювання?
Коли у дитини, крім частих переломів, є деформації кісток, низький зріст, можлива зміна кольору склер (блакитного/блакитно-сірого відтінку), особлива будова обличчя, втрату слуху або інші відхилення.
Підтвердити важкий діагноз можуть складні генетичні тести. Та запідозрити негаразди можна навіть за звичайними обстеженнями крові та сечі.
Соломія Тимчишин говорить, що у Центрі є всі можливості допомагати таким пацієнтам. Адже успіх лікування можливий лише за мультидисциплінарного підходу, що поєднує зусилля цілої команди фахівців. Тому закликає батьків стежити за станом здоров'я дітей і не нехтувати тривожними «дзвіночками». А колег-медиків просить звертати особливу увагу на випадки частих переломів у маленьких пацієнті та скеровувати їх на обстеження.
