Хлопчик із Сарненщини проходить реабілітацію в Польщі після «уколу життя» ФОТО

Рік тому родина Савостяників із Сарн опублікувала заповітну фразу «збір закрито», повідомивши всім радісну новину: їх Олексійко виграв «укол життя».

Отримати його — єдиний шанс на порятунок для діток зі спінально-м'язовою атрофією. Як почувається хлопчик зараз та як проходить процес реабілітації — з «СарниNews.City» поділилась мама Василина.

                            Укол вартістю понад 2 мільйони доларів

У листопаді 2021 року Олексію Савостянику з Сарненщини поставили діагноз — спінально-м'язова атрофія (СМА). Родина тоді навіть не усвідомлювала, що за цими трьома літерами стоятиме настільки складний шлях.

Спінальна м’язова атрофія, також відома як СМА — рідкісне генетичне захворювання. Воно характеризується м’язовою слабкістю, м’язи атрофуються: діти втрачають здатність повзати, тримати голову, сидіти, ходити, а потім і дихати.

Щоб врятувати дитину від ускладнень, треба ввести ін'єкцію спеціальним препаратом до досягнення дитиною певного віку. Адже хвороба швидко прогресує. Ці ліки часто називають «уколом життя» — вони найдорожчі у світі. Проте в Україні рідні дітей зі СМА збирають кошти на боротьбу з хворобою самотужки: відкривають збори, співпрацюють з благодійними фондами та волонтерами.

Так робили й Савостяники з Сарн. Щоб Олексійко отримав укол, потрібно було назбирати понад 2 мільйони доларів. Або виграти дороговартісний препарат в лотерею, яку проводить виробник. Через 9 місяців родина почула радісну звістку — їх синочок виграв укол від Zolgensma.

Олексій Савостяник на лікуванні в Польщі.

                                 День, який ніколи не забудеться

Олексійку ввели укол не одразу. Від звістки про виграш до отримання ін’єкції минуло ще п’ять місяців.

«Було чимало перешкод перед отриманням уколу. Спочатку потрібно було здати аналізи на антитіла, який дійсний три тижні, тобто протягом цього часу слід ввести Zolgensma, — розповідає мама Василина. — Спершу планували на жовтень, потім думали, що введуть у листопаді. 6 грудня мала бути госпіталізація, але аналіз на антитіла вже був не дійсний. Тож здали повторно, назначили госпіталізацію на 28 грудня, але скасували, бо відділення закрили через вітрянку. На початку січня виникли проблеми з доставкою препарату. Через декілька днів назначили госпіталізацію на 21 січня, а 23-го мала бути подача, яку знову перенесли. Синочок набрав вагу 550 грамів, тож потрібно дозамовити дозу. З цим потрібно бути обережним, адже менша доза подачі ліків не дасть результату.»

Олексійко завжди перед здачею аналізу крові п'є водичку, бо дуже багато беруть крові.

Весь цей час Олексій з мамою лежали в лікарні у Польщі. Ізольовані від усіх. Дитині заборонено було виходити, щоб уникати будь-яких факторів ризику для здоров’я. Нарешті родину повідомили, що 27 січня йому введуть укол, адже ліки прийшли.

«Це був день, який ми ніколи не забудемо. Ми до нього готувались заздалегідь, зробили прапор зі стрічок, чекали з нетерпінням, щоб нам передали вишиванку з України. Хотілось, щоб лікарі в Польщі побачили наш український національний одяг. У подяку полякам одягнули шарф у кольорах польського прапора, якого нам подарували тут», – розказує мама.

За годину до введення препарату почалась підготовка не лише Олексійка, а й батьків до процедури. Їм роз’яснювали, як доглядати за дитиною після введення ліків. Видали халат, маску й багато рукавичок. Навіть замінювати памперси потрібно було обережно, адже через сечу й кал виділяються токсини. І обов’язково мити руки, щоб не захворіти.

«Оглянули синочка, зважили і підключили різні датчики, щоб дивитись сатурацію і серцебиття, заміряли тиск. Поставили два катетери. Один — додатковий, щоб у разі чогось продовжити вводити ліки безперервно. Я все молилась, щоб усе пройшло добре. Старалась не повідомляти нікому, що має бути подача, бо боялась, що можуть знову перенести. Як підключили вже сам препарат, у мене лились сльози радості. Водночас не вірилось, що це нарешті сталось, аж подих перехоплювало. Лікарі все ретельно оглядали, не відходили від синочка. Ніколи не забуду лікарки пані Кемпісти, яка, побачивши Олексійка, сказала: «Виглядаєш як пан Зеленський», — пригадує Василина Савостяник.

Після цього Василина зважилась зателефонувати рідним, волонтерам, з якими спілкувалася 24/7, щоб повідомити: Олексійко отримує довгоочікуване лікування. Цей день вона називає другим Днем народження свого сина.

                                   «Зроблю все, щоб синочок зміг ходити»

Позитивні зміни в Олексія почали помічати вже через тиждень після уколу. Хлопчик проходить курс реабілітації, оглядається у фахівців і приймає ліки для покращення загальних показників стану здоров’я.

«Стало помітно менше потовиділення під час сну. Вона зовсім то не зникло, але все ж не так, як колись. Раніше я переодягала сина дуже часто й мала звичку брати з собою багато футболочок чи сорочок. Він краще повертається на бік під час сну. Через два місяці стала дуже помітна опора на ручки, чим далі – тим краще себе тримає, старається підіймати голову, коли лежить на животику, ручки впевнено підіймає до гори. Тренуємо переважно ліву, бо вона є слабшою. Щодо ніжок, то тільки почались покращення після п’яти місяців, адже синочок став рости і колінця добре не розгинаються. Робимо масажі, вигрівання. Я просто не здамся і зроблю все, щоб синочок зміг ходити. Я вірю, що все добре буде. Реабілітолог пан Рафал сказав, що головне працювати і не здаватися», — розповідає мама.

Олексійко на реабілітації.

Зараз Олексійко відвідує реабілітації 2-3 рази на тиждень. Займається також з мамою вдома: стійка в HKAFO (активний ортез), електростимуляція, заняття на віброплатформі, ванна щодня. Почали відвідувати басейн після покращення аналізів. Вчиться тримати рівновагу, стоячи на колінцях і ручках.

«Реабілітації потрібні щодня і на постійній основі, щоб відновити силу м'язів, які не атрофувались, — пояснює Василина. — Те, що синочок став на ніжки і може себе втримати декілька секунд, дуже радує всіх. Це і ліки почали діяти, і завдяки реабілітації та різним заняттям. До речі, у ванній, повністю наповненій водою, Олексійко плаває щодня. Вже навчився і перевертатися, і плавати у будь-яку сторону. Ми одягаємо круг для плавання і він стає набагато рухливіший. Дуже хочеться, щоб в басейні займався тренер, а не мама, бо вони краще розуміються що і як правильно робити. Але поки що так».

Окрема любов Олексійка — це доготерапія або заняття з песиками. Вони, до речі, безкоштовні. Це бонус для всіх, хто відвідує реабілітацію в Infant Poradna. Хлопчик звик до таких терапій не одразу. Проте мама помічає позитивний ефект від них:

«При перших заняттях Олексій дуже плакав. Він боявся собак, постійно був у мене на руках. Я навіть думала перервати заняття. Проте вже на третій раз він краще сприйняв песиків. Я дуже хотіла, щоб він звик і не боявся, бо вдома чекає наш Тайсон. Зараз Олексій вже спокійно може дати тварині їсти, погладити й усе хоче робити сам. Дуже цікаве заняття, яке багато чому може навчити. Пані, яка працює з дітьми, старається все їм розповісти. Просить повторювати команди для собаки та взаємодіяти з ними».

Рік після отримання уколу Zolgensma потрібно інтенсивно працювати, бо саме за цей період можна отримати найбільше навиків. А надалі родина планує проходити курс реабілітації раз у квартал і займатися вдома, адже це потрібно робити на постійній основі.

«Зараз ми перебуваємо в місті Радом. Дуже хочеться в Україну. Хоч нас тут ніхто не ображає, але просто хочеться побачити рідних. Та поки оглядаємося у Варшаві, то не можемо ризикувати здоров'ям синочка. Лікарі тішаться результатами і його навиками, як і ми».

7 серпня Олексійко перший раз пробував йти в «крокодилі».

                         Підтримка людей змушувала вірити, що все вийде

Отримавши свій «укол життя», родина Савостяників продовжує допомагати іншим хворим діткам. Василина знає, як непросто батькам і наскільки важлива в такі моменти підтримка людей, тож охоче ділиться своєю:

«Не буду лукавити: коли дізналися ціну лікування, то не вірилось, що зможемо зібрати таку суму. Страшно було уявити і два мільйони гривень, не кажучи вже про долари. Але ми бачили, що деякі дітки отримали це лікування. А коли зібрався перший мільйон, стали більш вірити. Це настільки сильна підтримка людей. Нам писали, що все буде добре, ми обов'язково встигнемо, Олексійко буде жити. Такі слова змусили повірити в те, що це дійсно можливо», – каже жінка.

Олексійко навчився себе втримувати і сидіти, щоб не падати. Тепер він може сам гратися в пісочку

Василина дає три прості поради батькам дітей з діагнозом СМА. Проте найголовніше, наголошує, не здаватися у боротьбі з хворобою та щиро вірити у те, що все вийде:

«Насамперед не можна опускати руки. Повторюйте подумки слова: «Все буде добре, ми справимось. Якщо я не буду вірити. що все вийде, то й інші не повірять». Світ не без добрих людей. Є дуже багато щирих, які не дадуть впасти і допоможуть подолати цей шлях. Я повторювала собі: «Бог не дає такі випробування, які не зможе витримати людина». Тому не мала права здаватися. Потрібно вірити у свої сили, і у свою дитину. Друге — треба якнайшвидше отримати лікування, щоб призупинити прогресування хвороби. Регулярні огляди медиків — це обов'язково. Прислухайтеся, що рекомендує лікар. По-третє, шукайте батьків, у яких також є діти зі СМА. Повірте, вони добре розуміються, бо самі таке проходили. А якщо не знають відповіді на конкретне запитання — порекомендують, хто зможе підказати. В нашому випадку я більше інформації, рекомендацій, настанов дізналася від батьків, ніж від лікарів. Адже вона є рідкісна».

Олексійко на останньому дзвонику в старших братика та сестрички.

Як зазначають у редакції «СарниNews.City», родина Савостяників вдячна кожній небайдужій людині за те, що Олексійко отримав найдорожче у світі лікування. Але оплатити всі реабілітації — складно. Одна година вартує від 170-200 злотих. Тому Олексійко займається 2-3 години на тиждень. Зважаючи на те, що зараз в Україні триває війна, родина не наважаться просити про допомогу, бо вона потрібна всім українцям. Проте залишають контактну сторінку: якщо у вас є змога та бажання підтримати родину чи просто запитати, як справи в Олексійка — напишіть їм.